Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm
01/03/2024 | 13:40 PM



Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tổ chức ngày 29/2.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis, nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.
Theo thông tin tại toạ đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.
Đặc biệt, bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Ngay tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.
Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.
Thứ trưởng Trần Văn Thuấn phát biểu tại tọa đàm.
Tại Mỹ, khoảng 25-30 triệu bệnh nhân có tổng chi phí điều trị, quản lý bệnh hiếm lên tới gần nghìn tỷ USD vào năm 2019. Chi phí sử dụng thuốc hiếm trên toàn cầu (ước tính theo Statista) tăng từ 69 tỷ USD năm 2010 lên 169 tỷ USD sau 10 năm.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Trong khi đó, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới, mặc dù giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.
Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.
PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam cũng chia sẻ, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn, nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.
Trong khuôn khổ toạ đàm, Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Theo đó, các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm
PGS. TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh cho biết, chia sẻ hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền để tạo ra những bước tiến quan trọng trong công tác cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.
Trong thời gian tới, các hoạt động sẽ tập trung vào các thực hiện theo định hướng Kế hoạch chung của APEC, ưu tiên các nhóm, bệnh hiếm có thể điều trị hiệu quả cao, thúc đẩy đồng bộ các giải pháp về chính sách y tế và hỗ trợ xã hội nhằm cải thiện tiếp cận và kết quả điều trị, chăm sóc cho người bệnh hiếm.
Cũng tại buổi toạ đàm, nhiều ý kiến đại biểu đề xuất, các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ./.
Nguồn: Chinhphu.vn
Tin liên quan
- Đẩy mạnh việc hợp tác, chuyển giao công nghệ sản xuất thuốc phát minh, thuốc chuyên khoa đặc trị
- Bộ trưởng Bộ Y tế: Tuyên Quang phát huy lợi thế cơ sở vật chất, đẩy mạnh chuyển đổi số để chăm sóc sức khoẻ nhân dân tốt hơn
- Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan thăm và làm việc tại Tuyên Quang
- Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tri ân các nhà giáo, nhà khoa học lão thành của ngành Y tế
- Thứ trưởng Bộ Y tế thăm, chúc mừng các bệnh viện phía Nam nhân Ngày thầy thuốc Việt Nam
- Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn tiếp Tập đoàn NIPRO Nhật Bản
- Tôn vinh, tri ân những đóng góp của thầy thuốc qua các giai điệu đẹp về ngành y
Xuất bản thông tin
Đẩy mạnh việc hợp tác, chuyển giao công nghệ sản xuất thuốc phát minh, thuốc chuyên khoa đặc trị
Thứ Hai, ngày 17/02/2025 11:45Các đại biểu tham dự Hội nghị Người đại diện phần vốn và Tổng kết năm 2024, triển khai kế hoạch năm 2025 Ngày 17/02/202 5 tại Hà Nội, Tổng công ty Dược Việt Nam – CTCP...
Học viện Quân y tuyển 630 sinh viên hệ dân sự
Thứ Bẩy, ngày 15/02/2025 02:07Năm 2025, Học viện Quân y sẽ tuyển 630 sinh viên, học viên hệ dân sự, từ đại học đến tiến sĩ, chuyên khoa I, II. Được Bộ Quốc phòng giao nhiệm vụ tuyển hệ dân sự. Với hệ đại...
Hướng tới chấm dứt dịch bệnh HIV/AIDS
Thứ Hai, ngày 17/02/2025 02:01Năm 2025 sẽ là năm bản lề cho giai đoạn 5 năm tiếp theo hướng tới chấm dứt dịch bệnh HIV/AIDS vào năm 2030 như Mục tiêu chiến lược Quốc gia phòng, chống HIV/AIDS đến năm 2020, tầm nhìn...
Thêm một bệnh nhi tử vong vì bệnh ho gà tại Bình Phước
Chủ Nhật, ngày 16/02/2025 01:59Ngày 15/2, Trung tâm Y tế huyện Bù Đăng, tỉnh Bình Phước xác nhận bệnh nhi Th.A.V., (7 tháng tuổi, ở xã Đắc Nhau, huyện Bù Đăng) tử vong vì mắc bệnh ho gà. Ảnh minh họa. ...
Tiêu chuẩn, điều kiện xét thăng hạng chức danh nghề y
Thứ Hai, ngày 17/02/2025 01:58Bà Ngô Thị Hồng Hạnh (Huế) làm việc tại trung tâm y tế huyện, chức danh y sỹ dự phòng. Bà Hạnh hỏi, bà muốn học lên cử nhân y tế công cộng thì khi học xong bà có được chuyển ngạch từ y...
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn tiếp Tập đoàn NIPRO Nhật Bản
Thứ Bẩy, ngày 15/02/2025 12:17Ngày 14/02/2025 tại trụ sở Bộ Y tế, GS.TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế đã có buổi tiếp Tập đoàn NIPRO Nhật Bản thảo luận về một số nội dung hợp tác trong lĩnh vực y tế.
Bộ trưởng Bộ Y tế: Tuyên Quang phát huy lợi thế cơ sở vật chất, đẩy mạnh chuyển đổi số để chăm sóc sức khoẻ nhân dân tốt hơn
Thứ Hai, ngày 17/02/2025 01:35Bộ trưởng Đào Hồng Lan lưu ý Tuyên Quang cần tiếp tục triển khai các chỉ đạo của Trung ương, Bộ Y tế về lĩnh vực y tế, trong đó phải triển khai giải pháp đột phá, phát huy lợi thế bệnh...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan thăm và làm việc tại Tuyên Quang
Chủ Nhật, ngày 16/02/2025 01:14Hôm nay - 16/2, Uỷ viên Trung ương Đảng, Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan đã dẫn đầu đoàn công tác của Bộ Y tế đến thăm và làm việc tại tỉnh Tuyên Quang. Cùng tham gia đoàn công...
Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tri ân các nhà giáo, nhà khoa học lão thành của ngành Y tế
Chủ Nhật, ngày 16/02/2025 00:40Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan cùng đoàn đại biểu của Bộ Y tế thăm và chúc mừng Giáo sư Đỗ Doãn Đại Hướng tới kỉ niệm 70 năm ngày Thầy thuốc Việt Nam (27/2/1955 – 27/2/2025), sáng...
Bệnh viện tuyến huyện cứu sống ca ngừng tuần hoàn hô hấp trong đêm
Chủ Nhật, ngày 16/02/2025 00:29Đêm 14/2, các y, bác sĩ Bệnh viện đa khoa huyện Kiến Xương (tỉnh Thái Bình) cứu sống ngoạn mục ca ngừng tuần hoàn hô hấp khoảng 30 phút, máu chảy nhiều qua ống nội khí quản . ...
Số ca mắc bệnh đậu mùa khỉ ở Kenya tăng lên 41 người
Chủ Nhật, ngày 16/02/2025 00:25Một quan chức chính phủ Kenya ngày 14/2 xác nhận 41 trường hợp mắc bệnh đậu mùa khỉ, trong đó có 1 trường hợp tử vong được báo cáo kể từ khi Nhân viên y tế hướng dẫn phòng,...
Thẩm quyền đào tạo, cấp chứng chỉ kỹ thuật chuyên môn về KCB
Chủ Nhật, ngày 16/02/2025 00:23Ông Nhan Huỳnh Đại Định (TPHCM) là bác sĩ, sau khi hoàn thành khóa học siêu âm trong lòng mạch (6 tháng) và khóa học tim mạch can thiệp (12 tháng), ông được cấp giấy chứng nhận tham...
Kỹ sư tại Trung tâm kiểm nghiệm thuốc hưởng phụ cấp thế nào?
Chủ Nhật, ngày 16/02/2025 00:22Năm 2012, bà Nguyễn Thị Minh Nga (Đắk Lắk) được tuyển dụng vào Trung tâm kiểm nghiệm thuốc, mỹ phẩm, thực phẩm, mã ngạch 13.095, chức danh kỹ sư, trực tiếp kiểm nghiệm mẫu thuốc, mỹ...
Thứ trưởng Bộ Y tế thăm, chúc mừng các bệnh viện phía Nam nhân Ngày thầy thuốc Việt Nam
Chủ Nhật, ngày 16/02/2025 00:12Thứ trưởng Bộ Y tế Đỗ Xuân Tuyên đã tới thăm, chúc mừng các bệnh viện phía Nam nhân kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam (27/2/1955-27/2/2025). Nhân kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy...
Tôn vinh, tri ân những đóng góp của thầy thuốc qua các giai điệu đẹp về ngành y
Thứ Bẩy, ngày 15/02/2025 05:16Cuộc thi Sáng tác và Biểu diễn ca khúc về ngành Y tế là dịp đặc biệt để chúng ta tri ân những đóng góp vô giá của các thầy thuốc thông qua các giai điệu đẹp ca ngợi ngành Y, những người thầy...
30 phút kịch tính cứu sản phụ bị ngưng tuần hoàn trên bàn sinh mổ
Thứ Bẩy, ngày 15/02/2025 00:19"Tôi đã công tác gần 30 năm nhưng đây là một trong những ca cấp cứu ngừng tuần hoàn dài nhất mà tôi từng chứng kiến. Tỷ lệ bệnh nhân có thể sống sót và hồi phục gần như bằng không....
Chào mừng 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam: BVĐK Trung ương Cần Thơ làm chủ kỹ thuật tim mạch tiên tiến
Thứ Bẩy, ngày 15/02/2025 00:17Với hỗ trợ chuyên môn của Khoa Điều trị rối loạn nhịp tim BV Chợ Rẫy, các bác sĩ Trung tâm tìm mạch, BVĐK Trung ương Cần Thơ đã cấp cứu nhiều bệnh nhân cấp cứu tìm mạch thành công. ...
Đầu tư cho y tế dự phòng bắt đầu từ việc hoàn thiện thể chế luật pháp
Thứ Bẩy, ngày 15/02/2025 00:14Những năm qua, y tế dự phòng đã có nhiều kết quả đáng mừng. Việt Nam đã khống chế thành công nhiều dịch bệnh nguy hiểm mới nổi, trở thành bài học kinh nghiệm sáng cho nhiều quốc gia. Tuy nhiên,...
Bệnh viện Phụ sản Trung ương cứu sống sản phụ bị ngừng tuần hoàn 30 phút do tắc mạch ối
Thứ Sáu, ngày 14/02/2025 07:04Sáng 4/2/2025, một ca cấp cứu đặc biệt đã diễn ra tại Bệnh viện Phụ Sản Trung ương khi ê-kíp y, bác sĩ đã cứu sống một sản phụ ngừng tuần hoàn hơn 30 phút với 4 lần sốc điện phá rung. ...