Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị, quản lý bệnh hiếm
01/03/2024 | 13:40 PM



Hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm, gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn, thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Đặc biệt, chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" tổ chức ngày 29/2.
Hưởng ứng Ngày Quốc tế bệnh hiếm (29/2), Tổng hội Y học Việt Nam vừa tổ chức tọa đàm khoa học "Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam" và chứng kiến lễ ký kết biên bản ghi nhớ hợp tác giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia Takeda, Sanofi, Roche, Novartis, nhằm cải thiện chất lượng quản lý và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.
Theo thông tin tại toạ đàm, hiện nay, trên thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm gây ảnh hưởng tới 300 triệu người. Trong các bệnh hiếm này, có đến 80% có nguyên nhân là do di truyền, trong đó có ít hơn 200 nghìn người được chẩn đoán bệnh.
Đặc biệt, bệnh hiếm thường được chẩn đoán muộn và thiếu phương pháp điều trị đặc hiệu. Ngay tại châu Âu, trung bình phải mất 9 năm, bệnh hiếm mới được chẩn đoán và chỉ có 10% người mắc bệnh hiếm được điều trị, trong đó chỉ có 1% được điều trị theo phác đồ.
Do tính hiếm gặp và phức tạp, bệnh hiếm là thách thức lớn đối với y học trong công tác chẩn đoán và điều trị. Chỉ có 5% bệnh hiếm có thuốc điều trị được FDA phê duyệt.
Chính vì vậy, chi phí điều trị bệnh hiếm thường rất cao, đa số các bệnh nhân đều không có khả năng chi trả nếu không có sự hỗ trợ, đặc biệt là các trị liệu kéo dài.
Thứ trưởng Trần Văn Thuấn phát biểu tại tọa đàm.
Tại Mỹ, khoảng 25-30 triệu bệnh nhân có tổng chi phí điều trị, quản lý bệnh hiếm lên tới gần nghìn tỷ USD vào năm 2019. Chi phí sử dụng thuốc hiếm trên toàn cầu (ước tính theo Statista) tăng từ 69 tỷ USD năm 2010 lên 169 tỷ USD sau 10 năm.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc bệnh hiếm, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em và 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Trong khi đó, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm ở nước ta còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới, mặc dù giúp điều trị được nguyên nhân cốt lõi gây bệnh là do di truyền nhưng chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.
Theo Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn, cải thiện quản lý và điều trị bệnh hiếm là mục tiêu quan trọng nhằm đảm bảo công bằng trong chăm sóc sức khỏe toàn dân. Việt Nam đã tham gia vào tuyên bố chung tại Hội nghị cấp cao APEC lần thứ 7 về sức khỏe và kinh tế, qua đó thành lập nhóm sáng kiến APEC về bệnh hiếm nhằm hỗ trợ giải quyết các thách thức, rào cản về chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.
PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam cũng chia sẻ, những năm qua, Tổng hội Y học Việt Nam cùng các đối tác trong ngành y tế tích cực tổ chức nhiều chương trình hội nghị, hội thảo, tập huấn, nhằm nâng cao năng lực và nhận thức về bệnh hiếm, các chương trình hỗ trợ thuốc trị giá hàng trăm tỷ đồng tới người bệnh hiếm.
Trong khuôn khổ toạ đàm, Cục quản lý khám chữa bệnh, Bộ Y tế đã ký biên bản ghi nhớ hợp tác với 4 công ty dược phẩm đa quốc gia. Theo đó, các hoạt động chính của hợp tác này nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm bao gồm: thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị theo tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; đề xuất chính sách cải thiện quản lý, tiếp cận liệu pháp điều trị hiệu quả, tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm
PGS. TS Lương Ngọc Khuê, Cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh cho biết, chia sẻ hợp tác đa bên được ký kết lần này sẽ là tiền để tạo ra những bước tiến quan trọng trong công tác cải thiện chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.
Trong thời gian tới, các hoạt động sẽ tập trung vào các thực hiện theo định hướng Kế hoạch chung của APEC, ưu tiên các nhóm, bệnh hiếm có thể điều trị hiệu quả cao, thúc đẩy đồng bộ các giải pháp về chính sách y tế và hỗ trợ xã hội nhằm cải thiện tiếp cận và kết quả điều trị, chăm sóc cho người bệnh hiếm.
Cũng tại buổi toạ đàm, nhiều ý kiến đại biểu đề xuất, các cơ quan quản lý cần hướng tới xây dựng chính sách cụ thể về gói bảo hiểm y tế bổ sung giúp bệnh nhân mắc bệnh hiếm được điều trị sớm và đầy đủ./.
Nguồn: Chinhphu.vn
Tin liên quan
- Sơ duyệt Lễ kỷ niệm 70 năm ngày Thầy thuốc Việt Nam 27/02
- Đẩy mạnh việc hợp tác, chuyển giao công nghệ sản xuất thuốc phát minh, thuốc chuyên khoa đặc trị
- Bộ trưởng Bộ Y tế: Tuyên Quang phát huy lợi thế cơ sở vật chất, đẩy mạnh chuyển đổi số để chăm sóc sức khoẻ nhân dân tốt hơn
- Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan thăm và làm việc tại Tuyên Quang
- Bộ trưởng Bộ Y tế Đào Hồng Lan tri ân các nhà giáo, nhà khoa học lão thành của ngành Y tế
- Thứ trưởng Bộ Y tế thăm, chúc mừng các bệnh viện phía Nam nhân Ngày thầy thuốc Việt Nam
- Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn tiếp Tập đoàn NIPRO Nhật Bản
Xuất bản thông tin
Sơ duyệt Lễ kỷ niệm 70 năm ngày Thầy thuốc Việt Nam 27/02
Thứ Ba, ngày 18/02/2025 04:11Chiều ngày 18/02/2025 tại trụ sở Bộ Y tế, Bộ Y tế phối hợp với Ban Tuyên Giáo và Dân vận Trung ương tổ chức cuộc họp sơ duyệt Lễ kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam (27/02/1955- 27/02/2025).
Cảnh báo bệnh não mô cầu thường gặp vào mùa đông xuân
Thứ Tư, ngày 19/02/2025 02:01Não mô cầu là bệnh nhiễm khuẩn cấp tính, lây truyền theo đường hô hấp. Bệnh có thể lây thành dịch, để lại di chứng nặng nề, tỷ lệ tử vong từ 8 - 15%. Bệnh thường gặp vào mùa đông xuân....
TP Hải Phòng tặng quà các tập thể, cá nhân tiêu biểu ngành Y tế
Thứ Tư, ngày 19/02/2025 01:58Nhân kỷ niệm 70 năm Ngày Thầy thuốc Việt Nam (27/2/1955 - 27/2/2025), lãnh đạo thành phố Hải Phòng đã đến thăm và trao tặng quà các tập thể, cá nhân tiêu biểu ngành y tế và ghi nhận,...
BVĐK TƯ Cần Thơ thay khớp háng thành công cho cụ ông 104 tuổi
Thứ Tư, ngày 19/02/2025 01:57Ngày 18/2, tin từ BVĐK Trung ương Cần Thơ cho biết, các bác sĩ tại Trung tâm Chấn thương chỉnh hình đã phẫu thuật thành công thay khớp háng cho 3 bệnh nhân trên 90 tuổi. Đặc biệt, có...
Sử dụng Tamiflu điều trị cúm cho trẻ em như thế nào?
Thứ Tư, ngày 19/02/2025 01:55Bác sĩ chỉ kê đơn Tamiflu khi trẻ có các triệu chứng cúm và có kết quả thử nghiệm dương tính với cúm A hoặc cúm B và thường sử dụng trong vòng 48 giờ từ khi có triệu chứng. Vì vậy, cha...
Nhận và trả kết quả trực tuyến nhiều thủ tục hành chính về an toàn thực phẩm
Thứ Tư, ngày 19/02/2025 01:52Từ hôm nay (18/2), Cục An toàn thực phẩm sẽ triển khai tiếp nhận, trả kết quả hồ sơ trực tuyến trên Hệ thống thông tin giải quyết thủ tục hành chính của Bộ Y tế đối với 5 nhóm thủ tục...
Cán bộ trung tâm y tế ở Hà Tĩnh vượt 60 km, hiến máu hiếm cứu người
Thứ Ba, ngày 18/02/2025 04:15Biết tin có bệnh nhân ở Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nghệ An phải phẫu thuật cần lượng máu hiếm ORh-, anh Đặng Bá Cường - cán bộ Trung tâm Y tế huyện Can Lộc (Hà Tĩnh), chủ tiệm kính thuốc Cường Nga ở...
Đẩy mạnh việc hợp tác, chuyển giao công nghệ sản xuất thuốc phát minh, thuốc chuyên khoa đặc trị
Thứ Hai, ngày 17/02/2025 11:45Các đại biểu tham dự Hội nghị Người đại diện phần vốn và Tổng kết năm 2024, triển khai kế hoạch năm 2025 Ngày 17/02/202 5 tại Hà Nội, Tổng công ty Dược Việt Nam – CTCP...
Chính phủ tháo gỡ khó khăn cho dự án Bệnh viện Bạch Mai và Việt Đức cơ sở 2
Thứ Ba, ngày 18/02/2025 01:34Chính phủ vừa ban hành nghị quyết số 34 về cơ chế, giải pháp xử lý khó khăn, vướng mắc tại dự án đầu tư xây dựng cơ sở 2 Bệnh viện Bạch Mai và Bệnh viện Hữu nghị Việt Đức. Theo Nghị quyết,...